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Autisme : la France accuse un retard de 40 ans

vendredi 25 novembre 2016, par Le Progrès Social

Un rapport de l’IGAS sorti en mars pointe les incohérences et les insuffisances des centres ressources autisme, qui devaient être le fer de lance du dispositif de prise en charge des personnes souffrant d’autisme. La France est à la traîne et ne parvient pas à rattraper son retard. En attendant, les familles désemparées demeurent dans une grande souffrance.
S
i, selon Dostoïevski : « On peut mesurer le degré de civilisation d’une société en visitant ses prisons », on pourrait y ajouter la façon dont elle traite les personnes atteintes d’autisme. Dans ce cas, la France souffrirait d’une bien piètre image. Par négligence, incompétence et abandon. Rarement des parents auront été autant livrés à eux-mêmes pour trouver une solution à la situation désespérée de leur enfant. Les témoignages ne manquent pas et semblent tout droit sortis du XIXe siècle. À peine mieux lotis, les adultes atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA), nouvelle appellation pour qualifier l’autisme, ne sont, pour 90 % d’entre eux, même pas diagnostiqués. Et vivent comme ils peuvent dans une société pour laquelle ils sont mal armés, quand ils ne végètent pas dans un hôpital psychiatrique. Si aujourd’hui en France, quarante-cinq centres ressources accueillent 6 000 personnes atteintes de mucovicidose, il n’en existe que vingt-six pour les 500 000 personnes autistes. « Il y a un centre ressources par région, saturé, et dans beaucoup de cas incompétent », précise Danièle Langloys, présidente de France Autisme.
DES CRA A GEOMETRIE VARIABLE
L’IGAS (inspection générale des affaires sociales) vient de rendre un rapport sur ces centres ressources autisme (CRA) et le résultat n’est pas brillant. Créés en 1999, pour rattraper le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme, ils devaient « améliorer le dépistage précoce et l’orientation des enfants et adolescents autistes ». Or, un manque de cadrage règlementaire et une faiblesse dans les directives ont généré une grande diversité de CRA. « Ces établissements, explique Danièle Langloys, sont au centre du dispositif et doivent animer un réseau d’acteurs et d’intervenants. La plupart ne le font pas, comme ils ne proposent pas de formations et ne reçoivent pas correctement les familles. Il n’y a que six CRA de bon niveau. » Les délais pour obtenir un bilan sont extrêmement longs : 419 jours en moyenne, quand « ce n’est pas deux ans comme en Alsace », ajoute-t-elle.
En 2014, il y avait 8807 demandes de bilan en cours, dont 171 ont été clôturées en moyenne par centre. Là aussi, les écarts sont considérables : 7 pour le CRA Auvergne et 616 pour celui de Rhône-Alpes. Le diagnostic de l’autisme reposant sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux, doit être régulièrement réévalué. Or, avec l’engorgement des CRA, la part des réévaluations, note l’IGAS « ne représente que 6,8 % de l’activité, en baisse par rapport à 2013 ».
ENCORE DES CONTROVERSES
La France souffre d’un retard d’une quarantaine d’années dans la prise en charge de l’autisme. Aujourd’hui, sur 490 000 places dans le médico-social seules 17 000 sont réservées aux autistes. De plus, il est très difficile et très coûteux d’accéder aux méthodes éducatives et pédagogiques qui ont fait leur preuve depuis longtemps, notamment dans les pays anglo-saxons. En France, elles tardent à s’imposer. Il y a une controverse « encore difficile à surmonter » note le rapport entre psychanalyse et sciences cognitives. Du coup les obstacles sont multiples : « Rivalités disciplinaires, concurrence entre les théories et les approches, diversité des cas, désaccords concernant les choix thérapeutiques, découragements, tensions avec les familles et entre les soignants ». La résistance au changement est immense. Pour résoudre ces tensions la Haute autorité a recommandé des pratiques qui « au lieu de calmer les tensions les a cristallisées ».
Aujourd’hui encore, alors que l’on connaît les avantages d’un diagnostic précoce, des médecins demeurent réticents. « Ces professionnels, poursuit le rapport, considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant et font état des difficultés des parents à le recevoir ».
Ce dont souffrent les parents, c’est surtout de dénicher un médecin capable de poser ce diagnostic. « Trouver des médecins qui m’écoutaient et trouvaient ce dont Samy souffrait a été compliqué », raconte à l’Express la journaliste et animatrice, Églantiné Émeyé mère d’un petit garçon de onze ans, autiste et polyhandicapé. Elle a sorti un livre Le Voleur de brosses à dents dans lequel elle raconte sa vie au quotidien « J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi… J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne parce que personne ne nous épargne ». Comme elle, Sandrine Bonnaire a voulu témoigner sur la prise en charge défaillante de sa sœur autiste. Pendant vingt-cinq ans, elle l’a filmée, montrant les dégâts causés par cinq années passées en hôpital psychiatrique.
LES ENFANTS A L’ECOLE
« En France de manière assez bizarre, constate Jean-Claude Ameisen président du Comité consultatif d’éthique, dans un documentaire sur l’autisme, alors que la médecine ne peut pas traiter l’autisme, la place de l’enfant est à l’hôpital. C’est comme si l’hôpital était un lieu de vie. La place de l’enfant est à l’école. » Si des pays comme le Canada, l’Italie ou les États-Unis, pour ne citer qu’eux, scolarisent en milieu ordinaire les enfants souffrant d’autisme, la France est à la traîne. Pourtant, la loi de 2005 prévoit l’inclusion des autistes en école ordinaire. La France a été condamnée deux fois par le Conseil de l’Europe pour avoir violé le droit européen en ne scolarisant pas suffisamment les enfants autistes. Seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés, c’est le double par rapport au chiffre de 2008. « Mais souvent à temps très partiel, explique Danièle Langloys, certains n’ayant qu’une heure de classe par semaine. »
Elle se réjouit en revanche des unités d’enseignement en maternelles, qui permettent à de jeunes autistes d’être scolarisés et de bénéficier dans l’enceinte de l’école, de tout l’accompagnement spécialisé dont ils ont besoin. Le troisième plan autisme en prévoyait cent, une par département avec sept enfants dans chaque unité. Soixante sont ouvertes, cinquante vont l’être à la rentrée, soit dix de plus que prévu. D’après des chiffres avancés par le secrétaire général de l’ONU Ban Ki-moon, en 2011, il y aurait dans le monde environ 67 millions de personnes souffrant d’autisme. « Le nombre d’enfants et d’adultes atteints d’autisme continue d’augmenter sans distinction de nationalité, ou d’appartenance raciale, ethnique ou sociale » a-t-il rappelé. 

Monique Castro
m.castro leprogressocial.fr